Wie ben ik?

Voordat ik in het eerste weekend van maart 2011 kennis maakte met het fenomeen Guillain-Barré was ik ‘gewoon’ Wesley Fechter, vader van Kevin (6 maanden oud), echtgenoot van Denise en in het dagelijks leven kandidaat-notaris. Bovenal was ik iemand die dacht dat hij redelijk de regie over zijn eigen leven had. Hard werken en dan kom je er wel, dat was het motto. Tot het eerste weekend van maart 2011…..

In het weekend van 5 en 6 maart 2011 werd ik acuut opgenomen op de Intensive Care in Alkmaar met het Guillain-Barré syndroom. Kort samengevat zorgt dit syndroom ervoor dat systematisch alle zenuwen worden uitgeschakeld waardoor de hersenen geen signalen meer kunnen doorgeven aan de spieren (meer informatie vind je hier). Resultaat: gehele of gedeeltelijke verlamming. Het is een ziekte die je over het algemeen cadeau krijgt bij een griepje of iets dergelijks.

Uiteindelijk bleek ik zelfs dubbel pech te hebben, want ik heb een zware vorm van Guillain-Barré gehad. Binnen enkele uren was ik volledig verlamd. Niet meer zelf kunnen bewegen, niet meer zelf kunnen ademen en niet meer zelf kunnen communiceren. Van het één op het andere moment verandert de wereld die tot op dat moment voor je heeft opengelegen in een zeer kleine gevangenis.

Uiteindelijk heb ik in Alkmaar 7 weken op de Intensive Care gelegen, ruim 1 week op de Medium Care en 2 weken op de afdeling Neurologie. Daarna heb ik ruim vijf maanden in revalidatiecentrum Heliomare doorgebracht, voordat ik op 4 oktober 2011 naar huis mocht om daar verder te revalideren.

Sinds 2011 is er enorm veel veranderd. Kevin is inmiddels alweer ruim 6 jaar en heeft een zusje (Sanne) van 3 jaar oud. Samen met Denise geniet ik dagelijks van de kids. Ook aan hen proberen we te leren dat hard werken loont, maar dat er af en toe ook dingen gebeuren waar je weinig tot geen invloed hebt. Sinds 2013 ben ik wel volledig arbeidsongeschikt verklaard.

Kevin beseft inmiddels al echt dat papa ‘ziek is geweest’ en daardoor anders is dan andere papa’s. Ook Sanne zal zich dat op den duur gaan realiseren en zo word je nog dagelijks herinneren aan het feit dat je GBS hebt gehad. De vermoeidheid, de pijn in de voeten, de aangepaste auto en de dekenboog op het bed. Het zijn enkele dingen waar je dagelijks mee in aanraking komt die je daaraan blijven herinneren.

Maar er zijn ook positieve dingen uit voort gekomen. Zo heb ik mij als patiënt-ambassadeur voor het Prinses BeatrixSpierfonds al meerdere keren in kunnen zetten ‘tegen’ GBS. Onder meer door drie keer de Elfstedentocht te fietsen. En dat wil ik ook dit jaar weer doen. Daarnaast wil ik mijn grootste hobby (bord- en kaartspelletjes) dit jaar combineren met mijn strijd. Met hulp van van verschillende bedrijven organiseer ik een veiling van spellen. Doel? Een zo hoog mogelijke opbrengst voor onderzoek naar het Guillain-Barré Syndroom. En zo blijf ik strijden. Strijden voor mijn gezondheid, mijn gezin en strijden tegen het Guillain-Barré Syndroom. En die strijd ga ik dit jaar aan op de racefiets en met bordspellen in mijn hand!